MORENA

Mi nombre es Carolina y somos de Buenos Aires Argentina, cuando quede embarazada de Morena en mis chequeos el doctor decía que era pequeña para el tiempo de embarazo, yo ya tenía un hijo grande y bueno era raro que fuera pequeña mi pansa.

En el sexto mes de embarazo en una eco salió que mi beba tenía quistes en su riñón izquierdo, el médico me sentó y me explicó que no era normal que un bebe que este por nacer tenga este problema en su riñón por lo que me aconsejó me fuera a un hospital grande apenas naciera. Nació mi pequeña Morena a las 39 semanas con 2,400 de peso y 42 cm de talla, era una pelotita de pelos pero la ame desde el primer instante que la sentí en mi pansa.

Le hicieron en el Hospital Garrahan estudios de genética pero no pudieron dar a fondo con su diagnóstico, para ellos dicen que es Cornelia de Lange. Hace unos pocos mes tomaron muestras de ADN de ella y de su hermanita que también tiene problemitas ahí mismo en el hospital donde nació y me pidieron que firmara una autorización para que las muestras se enviaran a EEUU y España.

Hoy Morena tiene siete años, los médicos habían dicho que no podría caminar y tendría que  ponerle sonda para alimentara mejor, pero...deje mi trabajo y me dedique a Morena ya que cuando decidí tenerla su padre nos abandono y yo me encontré sola con mi hijo y con ella, sin nada, solo con Dios y las fuerzas que Él y mis hijos me daban. Fue muy difícil sacarla adelante pero siempre le dije...tu puedes!...tu puedes!

A los 9 meses empezó estimulación en diferentes lados, vivíamos en el hospital y en la escuela pero valió la pena porque pasando sus tres años aprendió a caminar.

Habla con dificultad pero algunas cosas se le puede entender, lo bueno es que no se frustra, si uno no le entiende ella se esfuerza y lo hace sola. Es muy independiente, dejó sus panales a los 4 años y solo los usa para dormir.

Hizo tres años de integración en un jardín común con una maestra integradora, eso la ayudo a socializar más con diferentes grupos de personas y niños. En la actualidad está en primer grado de una escuela especial, decidí que era lo mejor para ella porque los niños se empezaban a burlar por sus bigotes y cejas, ella se sentía mal y me pidió no ir más ahí, busque por internet y encontré una escuela muy completa para ella a dos localidades de donde vivo, está lejos pero vale la pena el sacrificio, ella es feliz ahí, aprendió a escribir su nombre a pintar a dibujar.

Ahora de vacaciones trabajamos en casa, le encantan las tareas ama servir y ayudar, es muy compañera y muy traviesa, súper inquieta, muy sociable y cariñosa.

Su conducta es muy cambiante, siempre esta sonriendo pero suele ponerse a llorar desconsoladamente sin razón y al rato vuelve a sonreír, si se enoja tira las cosas que tiene a su alrededor sin fijarse que es, yo suelo ponerle música cuando tiene estos ataques de enojo y se calma. Le encanta la música, baila y canta en su idioma...es divina

El mayor problema fue aumentar su peso ya que su paladar está muy estrecho en forma de V y al principio salía su comida por la nariz por eso con mucha paciencia le ayude y enseñe como alimentarse.

En la actualidad la ve su neuróloga, su cardiólogo por una estenosis pulmonar leve y su riñón ya está bien, le dio el alta su nefróloga y bueno la pediatra la ve cada dos meses. Ahora con sus 7 años pesa 18 kilos y come mucho y de todo, comidas sanas más  que nada.